Era septiembre del año 2000, estaba con mis papás caminando por Mar del Plata y de repente mi mamá se cayó. Al levantarse, entre risas, nos explicó que no sabía qué le había pasado. No se había tropezado, no le dolía nada, sin embargo, su pierna falló y sin darle más importancia continuamos caminando. El suceso se repitió en distintos escenarios una y otra vez. La pregunta clásica era: “¿Pero qué es lo que te duele?”. Ella insistía: “Nada, no me duele nada, no tengo fuerza”. Así empezamos el recorrido de todos los médicos habidos y por haber de Capital Federal y Gran Buenos Aires. Nadie sabía darnos alguna explicación, y mi mamá día a día perdía la movilidad en todo el cuerpo.
Hospital Ramos Mejía, 2002
Un día en el Hospital Ramos Mejía nos dijeron que se trataba de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, entre todo el palabrerío médico que para mis 12 años de aquel entonces era chino básico, explicaban de qué se trataba: “La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar”. De todo lo dicho, solo una cosa me quedaba clara: “No se conoce una cura para esta enfermedad”.
Del bastón a la silla de ruedas, de las risas nerviosas del no entender, al llanto continuo por no poder hacerse entender. Al cabo de unos años, ya no pudo abrir sus manos, no pudo hablar, sus hábitos alimenticios pasaron a enlatados vitamínicos, sus piernas inmóviles a reposar arriba de almohadones. La enfermedad avanzaba sobre ella, y también sobre nosotros que vivíamos para atender sus necesidades, lidiábamos para comprendernos en un lenguaje mudo y hacíamos lo imposible para sacarle una sonrisa.
Recuerdo de aquella época en que volvía del colegio y me sentaba al lado de ella a contarle cualquier pavada. El fin era hacerla reír, y lo lograba. Me mostraba su sonrisa tosca por la misma enfermedad, se achinaba y sin poder cerrar la boca me hacía saber que se estaba divirtiendo. Cuando llegaba la noche las lágrimas se hacían inevitables, las ganas de que se acabe todo, el esfuerzo en vano porque si hay algo que no se puede desmentir es que las ganas de vivir de un enfermo son más que influyentes. Y ella no quería más.
Mi mamá falleció el 11 de agosto del 2006. Y si hay algo que prometí en su momento fue hacer lo posible para hablarle a cada persona acerca de su “rara” enfermedad. Porque apareció sin pedir permiso y así en unos años se la llevó sin dar explicaciones.
La última foto juntas, sin perder la sonrisa jamás!
Ayer casualmente me invitaron a ver la campaña “Ice Bucket Challenge” creada por Corey Griffinde 27 años, quien falleció ahogado en un lago de Massachusets, Estados Unidos, el pasado 16 de agosto. El movimiento fue creado en honor a su amigo, Pete Frate, un ex jugador de béisbol, quien padece ELA. El reto consiste en vaciarse un balde con agua helada y donar 10 dólares a una organización que investigue la esclerosis lateral amiotrófica.
Luego se nomina a tres personas que cumplan con dicha acción dentro de las siguientes 24 horas y así sucesivamente. La campaña empezó a viralizarse y a tener mayor repercusión con la participación de personalidades mediáticas tales como el cofundador de Microsoft, Bill Gates; el CEO de Apple, Tim Cook; El CEO de Facebook, Mark Zuckerberg; Oprah Winfrey; Justin Bieber; LeBron James; el cineasta Steven Spielberg, el futbolista Lionel Messi, entre otros. En caso de no cumplir con el reto, la persona nominada tiene que donar 100 dólares en vez de los 10 con los que se inició el juego. Griffin no alcanzó a dimensionar el impacto que tendría su acción y que según cifras de CNN lleva recaudado 16 millones de dólares desde el 29 de julio.
El humorista gráfico y escritor Roberto Fontanarrosa falleció en el 2007 de ELA.
Más allá de las cifras, lo innovador del desafío y las personas que se sumen, me basta con saber que a muchos les despertará la curiosidad y les hará preguntarse: ¿Qué es ELA? ¿Cómo surge? ¿Cómo se trata? Con una mayor prevención, se podrán buscar muchas alternativas para transitar la enfermedad de una manera mas clara y positiva. Por todo esto es que, para mi, esta campaña es un logro, y me sobran razones.
Colaborá > https://bit.ly/1kY2Cft
TRANSFERENCIAS BANCARIAS:
BANCO DE LA NACIÓN ARGENTINA / CUENTA CORRIENTE ESPECIAL : SUC 0010 NÚMERO: 10523931 / CBU: 0110001340000105239312 / CUIT: 30712161201 / ASOCIACIÓN ELA REPÚBLICA ARGENTINA
BANCO CIUDAD DE BUENOS AIRES / CUENTA CORRIENTE / NÚMERO 1620/7- SUCURSAL: 30 / CBU 0290030800000000162078 / ASOCIACIÓN ELA REPÚBLICA ARGENTINA
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